社会对自闭症者的认知度调查
摘要： “自闭症”（也叫孤独症）是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍，诊断概念由美国医生Leo Kanner于1943年提出。在我国，1982年南京脑科医院儿童精神健康研究中心陶国泰医生在专业文献上报道了4例自闭症，首次在中国引入这一概念。自闭症在我国被人们所熟知的时间很短，社会对其了解多少，人们对自闭症者的接纳程度又如何呢？为此，笔者就自闭症在社会上的认知度做了一份调查问卷，以期为加大自闭症的社会支持力度提供一定的帮助。 Abstract： "Autism" （also known as autistic disorder） is a kind of pervasive developmental disorders occurring in early childhood. This concept was put forward by Leo Kanner， an American doctor in 1943. In China， Taoguotai， a doctor in child mental health research center of Nanjing brain hospital reported 4 cases of autism in his professional literature in 1982 and that is when the concept first appeared in China. Autism is known by people for a short time in China. How much does the society know about autism？ What is people's acceptance degree of the autistic？ Based on this， the author did a questionnaire survey about the social recognition of the autistic in hope of providing help for enhancing social support for autism. 关键词： 自闭症；认知度；调查问卷 Key words： autism；recognition degree；questionnaire 中图分类号：B845 文献标识码：A 文章编号：1006-4311（2013）29-0302-03 1 问题的提出 自闭症的英文名称叫Autism，由美国医生Leo Kanner博士于1943年提出，现为全世界通用。在亚洲，凡使用汉字的日本、新加坡等国家和中国台湾、中国香港地区全都使用“自闭症”，中国大陆部分地区则使用“孤独症”一词。在我国，1982年南京脑科医院儿童精神健康研究中心陶国泰医生在专业文献上报道了4例自闭症，首次在中国引入这一概念。自闭症是指有这样一部分儿童，从诞生期到幼儿期发生的身心发展障碍问题（Pervasive developmental disorder，PDD），在DSM-IV（精神疾病诊断与统计手册第四版）中把自闭症正式归类在“广泛性发展障碍”中[1]。自闭症者在通常的社会关系和人际交往关系上有障碍，主要表现在行为上孤立、奇特、感觉异常、动作刻板反复，语言发展受阻，沉浸在自我封闭的世界里，故称之为自闭症。20世纪80年代以前自闭症患病率报道普遍较低，均在5/104[2]以下。随着时间发展，社会对于自闭症患病率呈显著上升趋势。笔者在日常生活中与人交流时发现，人们虽然听说过自闭症，但通常对于自闭症者的理解为不说话，不与人玩耍、沟通，并且不了解自闭症者的病因，甚至有很多人根本无法判断是否为自闭症者。为此，笔者设计了一份调查问卷，希望能从中了解到相关信息，为加大自闭症的社会支持力度提供更多研究资料。 2 研究方法 2.1 研究对象 以网上调查问卷的方式收集资料，全部匿名，调查范围涵盖了各个年龄阶段和各种行业。 2.2 研究工具 采用自编的“社会对自闭症者的认知度调查问卷”作为工具，经过多次修改并进行预试验，表明具有良好的效度和信度。 2.3 研究方法 ①文献法。本研究通过查阅特殊教育、法律法规等专著、杂志、文件以及通过因特网获取有关资料，并对资料进行分析，为研究社会对自闭症者的认知度提供了可供借鉴的参考。②调查法。本研究以社会上自然人为调查对象，以自编问卷作为调查工具，调查分析了当今社会对自闭症者这个特殊群体的关注程度。③分析法。本研究以调查结果为依据，结合各项对自闭症群体制定的法律法规分析研究社会对自闭症者的`认知度及对帮助自闭症者及家庭提出一点建议。 3 研究结果分析 本次调查依据随机取样的原则，以自编的“社会对自闭症者的认知度调查问卷”作为调查工具，将调查问卷发到网络上，以匿名方式填写，共收回有效问卷807份。调查结果如下。 3.1 基本情况 从调查问卷基本信息统计结果来看，调查范围涵盖了各个年龄阶段和各个行业。具体情况见表1。 3.2 对自闭症者及家庭的了解程度（表2） 从表2可知，随着科技发展，信息传媒的宣传力度的加大，人们基本上都听说过自闭症，但自闭症的了解只是停留在表面，缺乏深入的了解。真正接触过自闭症者的很少（自己接触过孤独症儿童或相关机构9.91%），对于相关情况缺少基本的认知。由于整个社会对它的认知一直处于偏低状态，那些有这类孩子的家庭在这种状况下就处于孤立状态，因此对自闭症儿童的恢复造成一定的困难。笔者也从一些患者家长口中得知，放学和周末及假期，家长都让小孩尽量留在家中，避免与外界接触，平时回避孩子话题，交际圈范围缩小。这些与调查问卷的结果比较一致（您对有自闭症患者的家庭有什么印象呢：独来独往46.84%，敏感、心理压力大79.43%，回避孩子话题30.36%）。 3.3 对自闭症病症的了解程度 题目一：您认为自闭症患者的特征有哪些？（多选）（图1） 从图1分析结果来看，除了极少数（3.35%）的人不清楚，人们对于自闭症者的特征了解得比较全面，这说明近几年政府、社会对自闭症的宣传还是比较广泛的，尤其是近几年，随着自闭症题材电影、电视剧、纪录片等宣传媒介的增多，人们对自闭症患者越来越熟悉。 题目二：您认为自闭症的患病原因是什么？（多选）（图2） 从自闭症的诊断概念提出以来，有关其病因和发病机制的研究从未间断。进入21世纪以来，随着对生命科学特别是脑科学的高度重视，这类研究更成为各相关学科追逐的热门课题。自闭症的病因和发病机制包括心因学说、遗传学因素、孕产期高危因素、脑器质性病变、代谢因素、免疫因素、神经生化机制、心理理论缺失、中枢统合不足、执行功能障碍及生态学观点。从以上分析可看出，认为自闭症患病原因是“心理障碍”的人数最多，其次是“缺乏家庭关爱”、“身体机能失调”，但是，认为自闭症患病原因是“大脑神经系统创伤”和“基因遗传”的人数却明显偏低，这说明社会大众群体对自闭症患者的病因了解是错误的，由此可见绝大多数人对自闭症者的病因都是不了解，这对自闭症预防和治疗是非常不利的。 题目三：您认为以下哪些属于自闭症的症状？（多选）（图3） 93.31%的被调查者对自闭症症状的选择为孤僻，不与人交往，其次是有自伤行为（如撞抓挠等）（65.4%）。从上面的调查结果看，大部分被调查查对于自闭症症状的了解比较客观，但不够深入、详细，限于字面意义的了解，可见，社会大众对自闭症者的了解还是比较片面的。 题目四：下列方式中，您认为哪些是对自闭症的有效治疗方式？（图4） 对于自闭症的治疗，从调查结果分析来看，选择去康复中心的只占70.76%，有23.91%的人选择“在家中，家长帮助孩子纠正”。有报告显示我国康复机构康复训练人员学历、专业分布不平衡，相关专业毕业的教师比例偏少，在职老师对本专业知识掌握不够，有些必须知识缺乏[3]。对于自闭症者家长及家辅的培训更少，让孩子留在家中治疗这种方式不可取，任孩子自由发展，随年龄增长会变得正常这更是一种理想化的想法。 3.4 对自闭症法律法规及康复机构的了解程度（表3） 从以上结果看，只有1.73%的人比较了解有关自闭症方面的政策法规，而大部分人不了解、不清楚自闭症的治疗、自闭症康复机构及有关政策法规方面的信息，那么，当他们需要这方面的帮助信息时将会有相当大的麻烦。由此可见对自闭症的相关信息、知识普及是非常重要的。 3.5 对自闭症教育帮扶方面的调查情况（表4） 从以上调查结果看，人们对自闭症小孩持有比较乐观的态度，普遍同情并愿意帮助他们。同时也发现虽然人们愿意帮助自闭症小孩，但还是不愿意让自己的小孩和自闭症小孩交往（不愿意，他们精神不太正常，怕给孩子造成不良影响2.73%，看情况，但一般不会主动39.90%），说明社会大众对自闭症小孩的接纳程度偏低。从上表还可以看到，相对于捐款捐物，人们更愿意亲自帮助自闭症者（去相关的机构做志愿工作70.63%，向更多的人宣传自闭症68.40%），这对自闭症者的治疗带来了更大的希望。但是，由于缺乏专业知识，绝大部分社会大众不知如何帮助他们（同情，但不知道如何帮助他们66.79%），这在一定程度上反应了现在自闭症小孩越来越受到人们的关注，但由于人们缺少对于自闭症问题的深入认识，缺乏专业知识，很难在实际生活中帮助到自闭症小孩。 4 小结 综合以上调查问卷内容，笔者认为社会对自闭症者的重视程度有了很大的提高，其社会接纳力度也大大增强。自闭症儿童康复工作被纳入《中国残疾人事业“十二五”发展纲要与配套实施实施方案》。《国家精神病防治康复“十二五”实施方案》也已明确规定：“在全国范围内，对780万名精神病患者开展社会化、综合性、开放式精神病防治康复工作。为20万名贫困精神病患者提供医疗救助，每年为156万名稳定期精神病患者开展社区家庭康复训练。加强机构建设，开展试点工作。在全国20个城市开展孤独症儿童融合式社区家庭康复试点工作。开展0-6岁贫困孤独症儿童康复救助。每年为10000名孤独症儿童提供康复训练补贴。”可见，政府和社会各界对自闭症康复工作越来越重视。但是从调查问卷也反映出了另外一个问题：社会对自闭症的认知还存在明显不足。自闭症是一种发展障碍，而不是一种生理疾病。疾病可以治疗可以康复，发展障碍要通过生涯教育和心理矫治，症状可能好转，也可能加重，症状的发展过程有其社会性。自闭症的表现具有层次性，主症状是人际交往障碍，第二层次是语言和行为障碍，第三层次是自我封闭的世界。随着自闭症患病率的不断攀升，自闭症知识的普及显得尤为重要。从调查问卷的结果看，社会大众对于自闭症者抱有积极、乐观的态度，普遍愿意帮助他们，但人们对自闭症的了解基本上只停留在表层，对其特征、患病原因及症状表现等了解不深；对于有关自闭症的政策法规了解较少。自闭症患者不同于其他病患者，没有一定的专业知识很难实际帮助到他们，因此，对社会大众有关自闭症专业知识的宣传和培养存在必然性。 各地特别是内地自闭症专业康复机构不多，专业康复老师更是严重不足。因此，政府部门急需加大资金投入，增设自闭症康复教育机构，加强自闭症康复队伍建设，加大对康复人员的专业培训力度，开设相关的人才培养计划，提高康复训练人员综合素养，为自闭症的康复训练提供专业保障；制定完善相关的法律法规和救助政策，建立健全保障机制，为自闭症者的权益保护、求助提供法律保障。 参考文献： [1]徐光兴.孤独的世界——解读自闭症之谜[M].安徽人民出版社，2010年7月第1版：335. [2]樊越波，揭晓峰.孤独症患病率回顾[J].中国儿童保健杂志，2008，16（4）：439. [3]杨广学，郭德华，钱旭强.自闭症康复机构教师职业现状调查与分析[J].中国特殊教育，2011（11）：70.
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